Размер шрифта

A A A

Цвет сайта

A A A

Сброс настроек
×
    Адрес
    123060, г. Москва, ул. Маршала
    Бирюзова, д. 39, м. Октябрьское Поле
    Email
    cmp@zdrav.mos.ru
    Справочная информация и запись на прием
    8 (499) 194-04-02
    8 (499) 194-04-20
    8 (916) 741-51-71
    Отделение платных услуг
  1. О нас
    1. Общая информация
    2. История создания
    3. Структура Центра
    4. Администрация
    5. Сотрудники
    6. Документы
    7. Полезные ссылки
    8. Вакансии
    9. Отзывы
  2. Специалистам
    1. Вакцинопрофилактика
      1. О работе направления
      2. Документы
      3. Отделения планирования, контроля и обеспечения ИЛП ГБУЗ "ЦМП ДЗМ"
      4. Методические материалы
    2. Профилактика ХНИЗ
      1. О работе направления
      2. Документы
      3. Главные специалисты по медицинской профилактике в административных округах г.Москвы
      4. Организация Школы профилактики инфарктов и инсультов
      5. Мероприятия по отказу от табака и никотина
      6. Организация диспансеризации взрослого населения и углубленной диспансеризации
      7. Организация диспансеризации детского населения
      8. Информационные материалы для печати
    3. Оперативное управление профилактическими мероприятиями (через ЕМИАС)
  3. Населению
    1. Вакцинопрофилактика
      1. Национальный календарь прививок
      2. Региональный календарь прививок
      3. Инфекции, от которых можно защититься с помощью вакцинации
      4. Вирус папилломы человека (ВПЧ)
    2. Здоровый образ жизни
    3. Павильоны Здоровая Москва
    4. Профилактические медицинские осмотры детей
    5. Профилактические медицинские осмотры взрослых
    6. Центры здоровья
      1. О Центре здоровья
      2. Обследования, которые проводятся в Центре здоровья
      3. Адреса Центров здоровья
    7. Информационные материалы
  4. Пациентам
    1. О Центре
    2. Перечень документов для записи на прием
    3. Адреса и телефоны кабинетов иммунопрофилактики
    4. Расписание врачей
      1. Врачи-педиатры
      2. Врачи-специалисты
    5. Вакцинация детей и взрослых
    6. Рекомендации перед посещением медицинских специалистов
      1. Вакцинация
      2. Диагностические исследования
      3. Массаж
    7. Оценка работы справочно-информационного отдела
  5. Новости
  6. Платные услуги
    1. Об оказании платных услуг
    2. Специалисты
    3. Прайс-лист
    4. Путешественникам
    5. Семейная вакцинация
    6. Корпоративная вакцинация
    7. Налоговый вычет
  7. Контакты
  8. Блог
Eng
Адрес
123060, г. Москва, ул. Маршала
Бирюзова, д. 39, м. Октябрьское Поле
Email
cmp@zdrav.mos.ru
Справочная информация
и запись на прием
8 (499) 194-04-02
8 (499) 194-04-20
8 (916) 741-51-71
Отделение платных услуг
8 (985) 939-00-02

Сотрудники

Кабинеты иммунопрофилактики

Расписание приема врачей

Профилактические осмотры

Платные услуги Центра

Отзывы

Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний
 
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний.
 
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года.
 
Этот День стал ежегодным информационно-просветительским событием. 
 
Его цель — привлечь внимание к проблемам, связанным с изучением и лечением орфанных заболеваний, а также повысить всеобщую осведомленность людей о них. 1 января 2012 года вступили в силу изменения, внесенные в  Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. 
 
Впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие орфанных заболеваний, дано их определение, сформирован перечень этих заболеваний и регистр пациентов с хроническими прогрессирующими редкими недугами.
 
Одним из крупнейших государственных фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями, является "Круг добра". 
 
Указ о его создании был подписан президентом РФ 5 января 2021 года. 
 
Бюджет фонда формируется за счет повышения НДФЛ с 13 до 15% для лиц с ежегодным доходом свыше пяти миллионов рублей. 16 декабря 2021 года Генеральная Ассамблея ООН приняла первую в истории резолюцию "Решение проблем лиц, живущих с редкими заболеваниями, и их семей", которую поддержали 193 государства - члена ООН, в числе которых наша страна.
 
На сегодняшний день в мире выявлено более 6000 редких заболеваний.
 
Согласно проведенным исследованиям, ими страдает от 3,5 до 6% мирового населения, что эквивалентно приблизительно 300 миллионам человек.
 
В качестве примеров орфанных болезней, можно привести такие заболевания, как болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия, целиакия и т.д. 
 
Подавляющая часть редких заболеваний являются генетическими, другие – результат воздействия инфекций, аллергии и факторов окружающей среды.
 
Проявления большинства редких заболеваний начинаются в раннем детстве. 
 
Несмотря на разные симптомы и последствия, общие проблемы, касающиеся редких заболеваний схожи.
 
Это сложность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, недостаток научных знаний и общедоступной информации о заболевании.
 
Ранняя диагностика (неонатальный скрининг), направленная на предупреждение развития тяжелых симптомов, вопросы лечения и реабилитации больных редкими заболеваниями – это не только сложная медикосоциальная, но и экономическая проблема. 
 
Одна из наиболее острых проблем – обеспечение лекарствами. 
 
В большинстве случаев, они настолько дороги, что закупки даже для небольшого числа пациентов (а для орфанных заболеваний лечение, как правило, пожизненное) выливаются в колоссальные затраты.
 
В рамках реализации мероприятий федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы в России создан крупнейший биобанк, который получил название "Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней"
 
Это событие  позволило специалистам расширить прикладные и фундаментальные научные исследования в области орфанных болезней. 
 
Общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на постоянной основе проводится работа, направленная на поддержку пациентов, организуются различные благотворительные и просветительские мероприятия. 
 
Признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями является премия «Синяя птица», учрежденная этим сообществом в 2010 году.
 
 
 
 
 

29.02.2024